Progetto "Un Premio per la Vita"
29 Gennaio 2010, ore 10,30
Sala delle Colonne, Roma
Venerdì 29 Gennaio 2010, presso la Sala delle Colonne della Camera dei Deputati di Roma alle ore 10,30, ci sarà il Convegno sul progetto “Un premio per la vita” promosso dalla Onlus A.N.I.Ma.S.S. – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren che si occupa di sensibilizzare sulla sindrome i giovani medici.
Parteciperà, in qualità di relatore, il Prof. Aldo Morrone, Direttore Generale dell’Istituto Nazionale delle popolazioni Migranti e il contrasto delle malattie della Povertà, con un intervento dal titolo “Emarginazione di una malattia rara: la Sindrome di Sjögren”. In allegato alla pagina è possibile consultare e scaricare il programma del convegno.
La Sindrome di Sjögren è una rara e grave patologia degenerativa, sistemica autoimmune fino ad oggi poco conosciuta, ma è un problema sociale. Non è guaribile; provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osseoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni, quali sindrome fibromialgica, tiroidite di Hashimoto, vasculiti, fenomeno di Raynaud, Les, sclerodermia, diabete, artrite reumatoide o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
È una patologia altamente invalidante e colpisce prevalentemente le donne (9-1, anche in età giovanile, a partire da 15 anni con un picco tra 20-30 e 40-50), con forti ripercussioni socio-familiari per mancanza della presa in carico del paziente affetto da una patologia ancora non riconosciuta come rara, grave e degenerativa.
